30 anni di Child-Help

Child-Help ha avuto origine dalla Federazione Internazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo o IF (www.ifglobal.org). IF era ed è tuttora la federazione mondiale di tutte le organizzazioni nazionali di persone con Spina Bifida e Idrocefalo e delle loro famiglie. È una federazione internazionale di persone con disabilità da Spina Bifida e/o Idrocefalo (SB&H). È un’organizzazione internazionale di persone con disabilità (I.DPO).

Nel 1992, il presidente di IF Björn Rundström e il suo vicepresidente Pierre Mertens organizzarono un workshop di successo sulla spina bifida e l’idrocefalo al Congresso Mondiale di Riabilitazione Internazionale a Nairobi. Questo fu il primo tentativo di IF di entrare nel Sud del mondo. Nel 1995, Pierre Mertens assunse la presidenza di IF dal suo predecessore Björn Rundström. Per rispondere ai grandi bisogni dei loro coetanei in tutto il mondo, avviò un dipartimento all’interno di IF chiamato IF-Child-Help.

In collaborazione con l’équipe per la spina bifida di Lovanio, IF-Child-Help ha organizzato sessioni di formazione e ha incoraggiato i gruppi di genitori locali a organizzarsi. IF-Child-Help ha trovato risorse in Norvegia e successivamente in Svezia per il suo lavoro in Africa. Per sviluppare ulteriormente la rete europea di IF, sono arrivati finanziamenti dall’Europa.

IF-Child-Help ha iniziato a lavorare con ospedali e centri di riabilitazione in Kenya, Tanzania, Malawi, Zambia, Uganda e Sudan. Con ogni progetto è emerso un gruppo di auto-aiuto che è cresciuto fino a diventare una forte organizzazione che lotta per ottenere cure e trattamenti migliori e più accessibili nei propri Paesi. Insieme a queste organizzazioni nazionali di persone disabili, IF-Child-Help ha potuto dare voce alle esigenze del suo gruppo target nel Sud del mondo.

Inizialmente, IF-Child-Help si è basato principalmente su iniziative già esistenti nel Sud globale per sviluppare le conoscenze sul trattamento e l’assistenza del suo gruppo target con i partner locali.

Per rispondere alla crescente domanda e ai bisogni del Sud globale, nel 2006 Child-Help International è diventata un’organizzazione indipendente con sede in Belgio e un ufficio regionale a Dar es Salaam. Child-Help ha continuato a lavorare a stretto contatto con IF, di cui Pierre Mertens è stato presidente fino al 2013. Dopo la sua partenza da IF, Pierre Mertens ha assunto la guida di Child-Help International e ha avviato filiali in Belgio, Germania, Paesi Bassi, Tanzania e Italia. Il nuovo consiglio di IF gli ha chiesto di continuare a promuovere IF in tutto il mondo come Ambasciatore globale.

Nello stesso spirito di IF, Child-Help International coinvolge attivamente il suo gruppo target nelle sue politiche e sostiene e rafforza il lavoro delle sue organizzazioni rappresentative. Le incoraggia a diventare membri di IF e, se necessario, paga anche la quota associativa di IF quando ciò rappresenta un problema.

IF e Child-Help hanno molto in comune perché sono cresciuti insieme fino a diventare attori globali che servono lo stesso gruppo target. Le loro missioni e visioni sono le stesse. Child-Help riconosce IF come l’organizzazione globale che rappresenta la voce delle persone con spina bifida e idrocefalo. Child-Help si concentra maggiormente sul miglioramento della qualità della vita delle persone con spina bifida e idrocefalo nel Sud del mondo. Child-Help prende iniziative insieme al gruppo target e agli operatori sanitari professionali per rendere accessibili cure e trattamenti tempestivi nel Sud del mondo.

Child-Help è diventata un’esperta nel tradurre le conoscenze globali sulla spina bifida e l’idrocefalo in soluzioni praticabili per il suo gruppo target nel Sud globale. Queste conoscenze sono dinamiche e necessitano di un costante aggiornamento. Per quanto riguarda la neurochirurgia, Child-Help International collabora con reti di chirurghi come PAPSA, AFNS, GAPSBIF e ONG come Cure ne NeuroKids.

Per consentire un trattamento tempestivo della spina bifida e dell’idrocefalo nel Sud del mondo, Child-Help ha iniziato a importare e donare le attrezzature mediche mancanti per curare il suo gruppo target.

Child-Help ha già contribuito al trattamento chirurgico di circa 100.000 bambini con spina bifida e idrocefalo.

Rendere accessibili le cure a volte significa fare meno, ma meglio. L’accesso alle cure per il gruppo target può migliorare solo mantenendole accessibili per il paziente e per la società.

Per esempio, Child-Help ha sviluppato un programma di salvataggio dei reni e di continenza per la spina bifida a prezzi accessibili. Child-Help ha avviato e contribuito allo sviluppo dell’ETV/CPC, un trattamento alternativo per l’idrocefalo.

Per ospitare e sostenere i genitori durante il percorso di cura, Child-Help ha sviluppato delle case di accoglienza vicino agli ospedali di riferimento. Già 16 Case della Speranza, dal Vietnam all’Africa fino al Guatemala, offrono, oltre all’alloggio, un supporto ai genitori nella cura dei loro figli.

Con i suoi partner in tutto il mondo, Child-Help ha dimostrato che l’assistenza al nostro gruppo target è possibile anche nel Sud del mondo. Di conseguenza, abbiamo un gruppo di adulti sani con spina bifida e idrocefalo che sono sopravvissuti e vivono una vita dignitosa.

Child-Help promuove la prevenzione primaria delle NTD attraverso integratori e fortificazione alimentare degli alimenti di base. Child-Help, in collaborazione con la Fondazione Bo Hjelt, ha sostenuto la ricerca scientifica sulle cause della spina bifida e dell’idrocefalo e sul miglioramento delle cure nel Sud del mondo.

Child-Help ha finanziato tutto questo principalmente attraverso la raccolta di fondi presso singoli donatori europei.

Per soddisfare la crescente domanda, Child-Help International vuole diversificare le proprie entrate facendo affidamento su sovvenzioni strutturali nazionali e internazionali, fondazioni e fondi aziendali. Child-Help vuole collaborare con ONG nazionali e internazionali nell’ambito di un programma pluriennale per realizzare la sua missione.