Grazie alla solidarietà dell’associazioni Norvegesi e Svedesi, di ASBI ODV, come pure di IF, Child Help è stata in grado di sviluppare associazioni con i partners locali. Essi hanno la capacità di trattare e seguire – sia dal punto di vista medico che sociale – i bambini con la spina bifida e l’idrocefalo e sono anche in grado di aiutare i genitori a formare gruppi di supporto genitoriale.
ASBI ODV – Associazione Spina Bifida Italia (https://www.spinabifidaitalia.it/)
ASBI è una ODV attiva dal 1989, fondata da genitori di bambini con spina bifida. ASBI incoraggia la promozione di attività per giovani e adulti all’interno dell’ambito medico e scientifico, volto alla prevenzione, il trattamento e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo, senza escludere disabilità similari e facilitando l’integrazione sociale e professionale delle persone con queste disabilità.
Le principali attività di ASBI si concentrano su:
IF Global (https://www.ifglobal.org/en/)
La Federazione Internazionale per la Spina Bifida e Idrocefalo (IFSBH) è l’organizzazione ombrello mondiale per la spina bifida e l’idrocefalo, fondata nel 1979 da organizzazioni nazionali di persone con questo tipo di disabilità e le loro famiglie e comprende 60 membri tra Europa, Africa, Asia, Australia e America.
Svezia – RBU (https://rbu.se/)
RBU lavora attivamente per cambiare l’atteggiamento della società e per creare migliori condizioni per i bambini e gli adolescenti con disabilità e le loro famiglie. E’ formata da bambini e adolescenti con disabilità e dai loro genitori, siblings e tutti quelli che desiderano diventarne membri. Essa rappresenta le famiglie che hanno bambini e ragazzi con diversi tipi di mobilità, compresa paralisi cerebrale (CP), ADHD, spina bifida, idrocefalo, osteoporosi congenita, malattie muscolari, sindrome di Prader-Willi, nanismo, paralisi del plesso brachiale e disabilità multiple. RBU è nata nel 1955 e attualmente conta 12.000 membri in distretti e associazioni locali dislocati in tutta la nazione.
Norvegia – RHF (www.ryggmargsbrokk.org/)
Ryggmargsbrokk-og Hydrocephalusforeningen è l’Associazione Norvegese per la spina bifida e l’idrocefalo. Fin dall’inizio ha raggiunto ottimi risultati nel suo paese ed è stata messa a disposizione della comunità internazionale, svolgendo così un ruolo importante per e in IF.
Nel mettere a punto i progetti di IF nelle nazioni in via di sviluppo, RHF ha immediatamente dimostrato la sua solidarietà, non solo con campagne di fundraising, ma anche chiedendo l’appoggio del governo. Norad e Atlas Alliance forniscono l’input finanziario di cui IF ha bisogno per questa sfida. RHF è strettamente coinvolta nel programmi e ha motivato i gruppi di genitori africani a crescere e a lottare insieme per i loro bambini. L’associazione all’unanimità ha sostenuto la solidarietà con l’Africa e molti dei suoi membri sono impegnati in progetti di formazione e scambi nell’Africa Orientale.
In Tanzania: ASBAHT (Associazione per la Spina Bifida e l’Idrocefalo in Tanzania). E’ stata creata nel 2001 con lo scopo di riunire i genitori e i caregiver dei bambini con spina bifida e idrocefalo. Il gruppo di sostegno lavora principalmente sulla promozione e sulla lobby così come sulla sensibilizzazione della società. Opera in stretta collaborazione con l’Istituto Ortopedico Muhimbili (MOI). ASBAHT è stata registrata come ONG nel 2002.
In Kenya: SHAKN (Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Kenya National)
In Sudan: SBFA KHA (Spina Bifida Federal Association Khartoum)
In Uganda: CU-SBH (Central Uganda Spina Bifida and Hydrocephalus Network), SHA-U (Spina Bifida and Hydrocephalus Association Uganda)
In Malawi: PASHL (Parents Association for Spina Bifida and Hydrocephalus Ltd)
In Zambia: ZAHSB (Zambia Association or Hydrocephalus and Spina Bifida)
