Child-Help intende utilizzare il documentario di Netflix “’Rooting for Roona” per aumentare la consapevolezza su centinaia di migliaia di bambini che vivono nella stessa situazione.
Il documentario segue il viaggio di Roona Begum dall’India rurale che ha sviluppato idrocefalo. A causa della mancanza di un intervento chirurgico tempestivo, la sua testa è diventata estremamente grande. Roona, che ha fatto notizia a livello internazionale dopo che le immagini sulla sua condizione apparirono nel 2013, è deceduta nel 2017 nella sua casa in un villaggo nel nord est dell’India. Il documentario è una commovente storia d’amore di genitori che combattono per la migliore cura possibile per la loro figlia con disabilità.
Sfortunatamente, la condizione di Roona non è un’eccezione. Stimiamo che attorno al milione di bambini siano nati con o abbiano acquisito idrocefalo e spina bifida (e condizioni di salute ad essi connessi). La stragrande maggioranza di queste bambini sono nati nei paesi in via di sviluppo dove l’accesso al trattamento neurochirurgico non è disponibile.
Il documentario Netflix sottolinea le problematiche di mancanza di consapevolezza e accesso alla chirurgia per la maggior parte dei bambini con idrocefalo. Tuttavia, dobbiamo essere onesti: il ritardato trattamento di Roona non avrebbe potuto darle una vita normale, come il documentario stesso afferma. Un trattamento tempestivo avrebbe invece aumentato la qualità di vita della piccola e avrebbe impedito la crescita smisurata della sua testa. Lei è, con la sua enorme testa, una testimone del sistema di salute che non fornisce la cura necessaria nei tempi adeguati. Un sistema di salute che non riconosce la gravità del problema, dato che questi bambini non appaiono nemmeno nelle statistiche ufficiali.
Se la testa continua a crescere, un ritardato intervento chirurgico può essere giustificato ma non può di certo curare il bambino. Il trattamento impedisce la crescita ma tutti i danni cerebrali presenti rimangono. La speranza che venne data ai genitori di un recupero totale della bambina era falsa.
Il messaggio dovrebbe essere che tutti gli sforzi dovrebbero essere focalizzati sulla diagnosi precoce e l’accesso ad un intervento chirurgico tempestivo di tutti i bambini con idrocefalo nel mondo.
Roona ha dato voce a centinaia di migliaia di bambini nel mondo nella stessa situazione. Child-Help spera che questa sia una sveglia per il mondo perchè questi bambini sono vittime di un sistema sanitario fallimentare.
Cos’è Child-Help
Child-Help è un gruppo di organizzazioni benefiche che si focalizza sul trattamento e la riabilitazione dei bambini con idrocefalo e spina bifida. Attualmente lavora con più di 50 partner in 29 paesi e fornisce supporto e materiale medico per il follow-up di 20.000 bambini con questa condizione.
Child-Help ha contribuito alla diagnosi precoce e al trattamento di più di 70.000 bambini con idrocefalo nei paesi in via di sviluppo.
